Naar jaarlijkse gewoonte zetten de inline skaters van Turnhout (FITT) en de ruime omgeving zich in voor het goede doel. Samen met Zevendonkvoormuco organiseren ze het event 'Skaten voor Muco'. Onderbegeleiding kan je op zondag 18 september een georganiseerde toertocht rijden. Dit jaar opteerde men voor een heuse parade van 20km . Kom mee skaten voor het goede doel! - Om 14h start een heuse rollerparade van 20km
- Vertrek aan provinciaal centrum Den Donk, Kapelweg 52 - Tunrhout
- De deelnameprijs bedraagt €5 voor volwassen - €2 voor kinderen onder de 12jaar.
Iedereen is meer dan welkom om deel te nemen en we gaan er een leuke en sportieve dag van maken!!
Wat is muco? Mucoviscidose is in België de vaakst voorkomende ernstige erfelijke ziekte. Naar schatting is zo’n half miljoen Belgen drager van het muco-gen, zonder dat ze zelf ziek zijn. Dat is omgerekend 1 persoon op 20.
Ieder van ons heeft van elk gen twee exemplaren. Het ene genexemplaar komt van je moeder, het andere van je vader. Mucoviscidose is het schoolvoorbeeld van een ziekte die wordt veroorzaakt door een defect in één enkel gen. Iemand met één defect genexemplaar voor muco en één normaal exemplaar, is gezond. Hij is wel drager en kan het defecte gen doorgeven aan zijn nakomelingen.
Als een kind wordt geboren waarvan beide ouders drager zijn, is er een kans van 1 op 4 dat het kind ook daadwerkelijk muco heeft. De kans op een gezond kind dat geen drager is, is eveneens 1 op 4. De kans dat het kind gezond is, maar wel een nieuwe drager is van het muco-gen, bedraagt 2 op 4. Bij elke volgende zwangerschappen liggen die kansen weer hetzelfde. Zowat 1500 kinderen en jongvolwassenen lijden er aan. Muco zorgt ervoor dat sommige klieren abnormaal taai en kleverig slijm produceren. Dat slijm tast vooral het ademhalings- en spijsverteringsstelsel aan. Zo krijg je een uitputtende chronische hoest, een lastige slijmproductie, spijsverteringsproblemen, buikloop, groeiachterstand, …
De behandeling van muco vergt veel tijd en lijkt vaak uitzichtloos: uitgebreide kinesitherapiesessies (1 tot 2 uur per dag), aërosolsessies, enzymen- en vitaminepreparaten innemen bij elke maaltijd, antibiotica-kuren, herhaalde ziekenhuisopnames, …
Die zware behandeling verlicht de symptomen. Met muco kan je al langer en gezonder leven, maar de lichamelijke aftakeling blijft tot nu toe onvermijdelijk. Het wetenschappelijk onderzoek vormt de enige reële hoop op genezing. |